女孩患上世界罕见病 天价医药费难倒父母 期盼社
发布时间:2019-05-18 18:51

女孩患上世界罕见病

卖掉两套房仍杯水车薪 天价医药费难倒父母

病床上的王滢不能说话

  庞贝,不只是一座消失的古城,还是一种罕见病的名称。病友由于体内缺少一种酶,无法分解糖原,肌肉尤其是呼吸肌会逐渐无力,需要使用呼吸机,婴儿型更为严重。今年年仅31岁的王滢从小就因肌肉无力,饱受病痛的折磨,但坚强的她依然从小学读到大学本科毕业。还未来得及享受这个世界的美好,就被病痛击垮,长达五年时间依靠呼吸机维持生命,不知吃了多少药,跑了多少趟医院,直到最近才被确诊她得的病叫庞贝病,这是世界十大罕见病之一,在国内被确诊的也仅有大约200例。“现在是知道她得的什么病了,但我们眼睁睁地却看着没钱治病。”5月15日,在兰大二院危重病区门口,王滢的母亲痛哭流涕,为了给孩子治病,他们卖掉了安宁区和白银市父亲厂区的房子。对于该病的治疗,目前只有美国有一种特效药,但药价高昂,一年就需要一两百万元的巨额费用,而且病人需要终身服药。

  她从小体弱 拎水壶都要同学帮助

  当天记者经过医生的容许,穿上消毒服后进入危重病区探视王滢,一个瘦弱的女子静静地躺在病床上,鼻腔里插着呼吸机,但无法说话。

  “从小,她就是个听话的孩子,学习上从没有让我们操过心。”已是满头白发的王道峰回忆起女儿,他一辈子都在白银一家工厂上班,打小对女儿的学习操心的少,只是一直担心她的身体。“打小她就身体弱,就像发育不太正常的那种感觉,有时候走着走着就跌倒了,但我们也没有发现有什么问题。”在学校,体育课就是对王滢最大的挑战,时常无法完成规定的课程,上完初中到了高中,王滢的身体似乎更弱了,高中在白银市一所寄宿制学校上学,晒被子、打水等日常起居都要在同学们的帮助下才能完成。但在高一军训时,王滢硬是坚持完成了军训。“爸爸,学校里的军训我都坚持下来了。”听到女儿这样的话,王道峰心里非常高兴,因为他觉得女儿的身体应该好了一点,但实际上女儿的身体正在变得越来越弱。高中毕业后,王滢考到了一所本科院校,在学校里得到了很多同学的帮助。“女儿告诉我,她在大学里从来没有拎过水壶,打水、晒被子都是同学们帮她完成的,我说你一定要好好谢谢人家。”

  一次感冒后就再也无法摆脱呼吸机

  大学毕业后,王滢在安宁一家眼镜店上班,每天中午,爸爸都要去给女儿送饭。大约一年后,王滢感觉身体状况越来越差,只能停止工作,回家休息。但至此之后,她的身体每况愈下。

  “从上初中开始,她就开始吃中药,她一直肠胃不好,外面一吃饭就拉肚子。”王滢的父亲说,她的妈妈每天就给她做饭,从不敢吃外面一顿饭。在这期间,王滢也没少去医院,医生也以为只是她身体太虚弱了,是肠胃不好,需要调理和大补,从小孩子体弱,但又发现不了其他问题。从上初中时,王滢喝中药就没有间断过。到了2015年3月,王滢彻底病倒,被查出十二指肠穿孔。胃病治愈后好景不长,王滢不小心得了感冒,开始出现咳嗽症状,但又咳不出来,导致二氧化碳贮留超标,下肢水肿。被送进医院时,医生要求送入重症监护室,王滢的妈妈考虑再三没有同意,但之后王滢睡觉时就感觉胸闷,无法呼吸。从那时起,在晚上睡觉时就需要插上呼吸机,至今已有五年之久。

  王滢的母亲老家在云南,家人觉得云南气候环境可能更有利于女儿养好身体。于是,父母带着她去了云南。“在那边刚开始也挺好,女儿心情也好了,我推着轮椅还带着她到处转转,后来突然就病倒了。”在云南昆明医院,经过专家会诊,有一名专家怀疑王滢可能得的是世界十大罕见病之一——庞贝病。直到前不久,经过广州、昆明等地医院的检测,王滢才被确诊为庞贝病。

  治病一年就要一两百万元 父母卖掉两套房

  为了看病,父母借遍了亲戚朋友,欠了一大堆债。2014年,父母卖掉了安宁区和父亲在白银市的两套老房,但也只凑到30多万元。医生告诉他们,该病是世界十大罕见病之一,全国目前被查出来的也只有一两百例,目前只有美国有一种特效药,但价格十分高昂,一般家庭根本难以承受。“我问人家,人家说不能盲目买药,要确诊,我们一直等广州的检测。现在广州那边确诊了要买药,按照我女儿的体重,一次要注射14支,一次就要7万元钱,而且只能管半个月,一年就是一两百万。我们现在知道是啥病了,还有救,但花不起这个钱。”说着说着,王滢的母亲早已泣不成声。现在,痛苦的父母二人只盼能有好心人伸出援手帮帮他们。兰州日报社全媒体记者于永昭 文/图